模索・選択・決断・創造・・  真剣であるほど困難な 家族としての願い

 2008-12-28
先日、関東地方にお住まいの、あるお母さんから、お子さんの成長記録を送っていただきました。

現在、小学校の、通常学級で学んでおられる、ダウン症のお子さんの成長記録です。

プライバシーの事があるので、画像を公開できないのが残念ですが、あまりにも精査された内容と、そこに流れる豊かで深い愛情に、しばし言葉を失ってしまいました。


このブログを熱心にご覧いただき、以前メールで 「今すぐに、私に会いに岡山に来たい」 とおっしゃってくださいましたが、「いくらなんでもそれは・・ 」 ということで、次回東京へ行ったときにご相談を伺うお約束をさせていただきました。

お母さんは、それでは、その時までに目を通していただければ・・・ と、いうことで、何日もかけて資料をもう一度整理され、ご丁寧なお手紙を添えて送付してくださいました。

その1ページ、1ページから、切なる思いがダイレクトに伝わってくるようでした。


以後、その記録はいつも私の手元に置き、時間があるときには何度も目を通すようにしていますが、読めば読むほど、何がそこまでお母さんの気持ちを突き動かすのか、理解できるようになってきました。

私が、このブログで私が訴えてきた内容と、あまりに共鳴する部分が多いことに、変な話ですが、私の方が驚いてしまいました。

と同時に、そこに幾多の困難があったか、痛いほど伝わってきました。


集団の中に居場所がしっかりあることと、高度な専門的な指導とは、相反する物でも何でもないはずです。 

なのに集団から除外しないと、専門的な指導が受けられないというような空気があることに強い憤りを覚えます。

集団には、集団でしか育たないエネルギーやパワーがあり、優れた専門的な指導には、子どもの可能性を見つけ、それを引き出す道筋というものがあります。

ところが、悲しいことですが、ただ集団から除外して、せまい部屋の中で、専門的な指導も何も行われず、単調な反復学習ばかりをしているケースがないとは言えないのが、現実です。

こうなると、親の気持ちの行き場所はありません。


例え、みんなと同じような活動はできなくても、リアルな子ども集団の中に居場所があり、メンバーの一員として知って欲しい、受け入れて欲しい、ただそれだけでいい。

それでいて最低限でよいから、ほんのわずかでよいから、この子の特性に応じた専門的なかかわりををお願いしたい、こうした親の気持ちの、一体どこに誤りがあるのでしょう?


どこかであきらめてしまえば、どんなに気が楽になるかも知れない。

でも、親である以上、それだけはできない。


真剣に向き合えば向き合うほど、その困難指数は、どんどん上昇していきます。

具体的であればあるほど、実現に向けて、思わぬ困難が次々と訪れます。


同じ苦労でも、耐えられる苦労と、そうでない苦労とがあります。

その違いは、心の支え、そして希望と可能性の存在です。

それさえあれば、どんな苦労だって耐え抜いてみせる、 それで子どもが幸せになるのなら、どんなことだってすべてやってみせる!


私の周りのご家族は、そんな方ばかりです。

私、このお母さんに会いに行かせていただきます。


きっと、具体的には何もできませんが、実際に会って、その表情を伺い、そのお気持ちを受け止め、そのお気持ちを支えてこようと思います。 そして、希望の光を見つける作業を、少しでもお手伝いさせていただこうと思います。


バーチャルなネットの世界だからこそ、人の真実が浮かびあがることがあります。

真剣だからこそ、思いが強いからこそ、そこに難しさもあり、苦しさもある。

最近、特にそんな風に感じることが多くなってきました。


まだまだ駆け出しで力量が足りませんね。

もっともっと力量を高め、本当にご家族のお役に立てるサポーターに、一日も早く成長しないといけません。 

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コメント
インクルージョンは 世界各国が10年以上も前から取り組んでいますが、成功とか完成という事例は聞いていません~試行中といったところではないでしょうか?
またOECDでは 経済効果としてとらえたインクルージョンの本が 10年以上まえに出されていました。私はこれを読んで 政治家にプレゼンした記憶があります。

どの国でも 統一された形ではなく、地域の成り立ちや 学校の中で それぞれに行っています。

SHINOBU先生が理想とされていることは 私や大学の先生方も 何年も前から考えて いろんなことを試してはいます。
学級の中で 学習に全くついていけないお子さんを学習支援する ということが どのように可能になっていくのか。 
具体的なこと事例などがありましたら 私も教えていただきたいです。=私の場合は試行錯誤で終りました。
もっとも~義務教育が終わるので もう息子には適用できませんが。

学校でできる部分と 家庭で補う部分の両輪でなくては 子供の教育は進みません。
また、学校の理解が得られない場合は とても難しいことになります。
学校の理解の程度で子供の教育環境が決まってしまいます。理解が全く得られない学校に「特別支援教育だから」と言ってすぐに理解されるかどうか? 
学校のある教育委員会の指導課の協力も得ていければよいのですが。

日本では すべての子供に その能力に応じた教育をするべく プロジェクトを進行させようとはしていると思いますが
=親が学校に働きかけをして 現場がようやく動き出す~というのが成功の鍵になっていると思います。

「あるべき」論は 不毛だと感じています。また、具体的な事例がある学校で行われたとしても 違う学校で理解され成功されるとは限りません。

支援者が現場から遠いところにいれば動くのは結局は 親です。それは私自身が痛感しています。
支援者は具体的には動けないけれど、親の心の支えになってくれる=それが大きいことなのだと思います。

人には限界があります。限界を超えて走り続けると どこかしらに無理がでてしまいます。
SHINOBU先生のお体も1つです。この1年 走り続けていらっしゃいました。
マラソンのように なが~~~い距離を走るには ペースも大事、無理もされませんように。

また新しいとしに よいことが拓かれていきますようにと願っています。

【2008/12/28 12:36】 | マドンナ #CFnWuolQ | [edit]
中学生の親の立場から・・。

居場所があれば、この時期つぶれることなく生きて行けるのは実感してます。

小学校と異なり、居場所は「本人の力量」と「級友ほかメンバーの度量」で90%決まっている気がします。親や、先生、周囲の関係者が口をはさんだところで、真の居場所にはならないかと。

本人の力量をあげるためと級友の度量を広げるための間接的、影からの支援を親や専門家や先生やSCがさりげなくしているだけです。

真の意味での専門的な学力支援は普通級在籍では正直難しいです。
思いこみやはやりをおしつけられても困ります。

課題の違う二人をかかえ、地獄のような日々ですし
決して課題の消えることはありません。
死ぬまでこの日々は続きます。
でも、その中でやっていくしかないのです。
地獄を自分なりに受け止め付き合うことしか
親も子供も道はありません。

地獄に押しつぶされそうなときに
親の気持ちや子供の気持ちを原点に戻って「じぶんに大事なこと」を整理して気づかせてくれるのが我が家でいう専門家の関わり方かなと思います。
「本人の自信や前向きな気持ち、できない自分への自己理解」をかれらとのやり取りの中で得て「自分の力量」をすこしづつあげている、そんな感じです。

「自分が好き、みんなが好き、学校が好き」
そのためには何が必要で親は本人は何をすべきかを考える。
でもそれは個々の資質、環境で違います。
親が地獄を踏ん張るしかないと私は確信しています。

つらい運命ですが
親子になった以上
子供の望みの具体化は親しかサポートできないと私は思っています。
(具体化する際の、概論の部分で「専門家」の力が必要なのだと思います)







【2008/12/28 17:37】 | 双子の母 #PNOQ3fDM | [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/12/28 22:25】 | # | [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/12/28 23:08】 | # | [edit]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/12/29 17:07】 | # | [edit]
マドンナさんへ

あるべき論ではなく、個々のストーリーに添った形で組み立てる

まったく同意見です。

また、理想の形のゴールがどこにあるのか、何をもってゴールとするのか、その尺度さえありません。

そんな中、ただひたすら子どもに寄り添って歩む多くご家族の方と出会い、その姿が、いつも私を突き動かしてきました。

記事にも書きましたが、出来る苦労と出来ない苦労があります。

少しでもそんなご家族の力になれていると感じている限り、私にはそれが苦労としてのしかかることは、ありません。

しかし、心に迷いが生じたり、先が見えないときのダメージは、重く・深くのしかかってきます。

それくらい、心の部分は大切です。

いわゆるストレスマネージメントと、理念の深さが必要なのだと思います。

私がブログを始めて、わずか1週間で、マドンナさんはコメントをくださいましたよね。

このことが、私の活動の、どれだけ大きな支えとなったか知れません。

これからも、倒れることなく、途切れることなく歩んでいこうと思っています。

これからも、どうぞよろしくお願いします。 よいお年をお迎えくださいね。
【2008/12/29 17:12】 | SHINOBU #- | [edit]
双子の母さんへ

>「本人の力量」と「級友ほかメンバーの度量」で90%決まっている

小学校では、意図的で構成された集団は、教師の力量により構成可能となってきますが、その集団が生のリアルな集団であればあるほど、その介入度は低くなっていきますよね。

専門家のサポートについても、ある特定の分野でよいから、ここは任せておける専門家がいるだけで、どれだけ心強いことか?

すべてを誰かに任せること、いわゆる丸投げを期待しても無理ですよね。

だったら、わずかであっても、機能分担できる専門家の存在、

部分的であっても、頼りになる専門家の存在は、重要となります。

まずは、ここの明確化も大事な作業になります。

私も、わずかであっても、どこかをきちんと担げる専門家を目指していきたいと思います。

いつも貴重なご示唆をありがとうございます。
【2008/12/29 17:24】 | SHINOBU #- | [edit]












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